Nieuwste blogs

Gastblog van Mandy Verleijsdonk voor HART voor de GGZ

Vóór mijn diagnose autisme leefde ik als iemand zonder autisme

Ten minste.. dat probeerde ik. Ik zocht naar normen en waarden en allerlei gemiddelden paste ik letterlijk toe op mijn persoonlijke leven. Ik leefde dus niet volgens mijn authentieke zelf en hield geen rekening met mijn autistische manier van informatieverwerking. De boel implodeerde en ik kwam in de GGZ terecht, op de afdeling jongeren. Daar werkte ik onder andere aan het vormen van mijn identiteit.

De ene naar de andere diagnose volgde en vormde mij

Dat was echter niet genoeg en ik, psychiatrisch patiënt, stroomde door naar de volwassen afdeling van de GGZ. De ene naar de andere diagnose volgde en vormde mij. Die diagnoses pasten steeds bij de symptomen en gaven hoop op vermindering van die symptomen. Er was hulp en ik kon aan de slag! Dat pakte echter anders uit, want de kern van alle diagnoses werd over het hoofd gezien: autisme.

Er was een verklaring waarom ik altijd al anders was geweest

Na tien jaar therapie, kreeg ik pas de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Eigenlijk was het een twijfelgevalletje tussen het Asperger syndroom en PDD-NOS. Gelukkig bood de DSM-5 de oplossing van het autismespectrum i.p.v. een specifiek hokje. De opluchting voor mij was groot, want er was een verklaring waarom ik altijd al anders was geweest en waarom therapie voor andere diagnoses niet hielp met mijn leven leefbaar maken. Een hyperfocus op de lastige kenmerken van autisme volgde. Dat was nodig voor de erkenning van mijn last en pijn.

‘Autisme spectrum stoornis’ werd ‘autisme spectrum’

Daarna pas ging mijn leven steeds meer afstemmen op wie ik werkelijk was door rekening te houden met mijn manier van informatieverwerking. De autismekenmerken uit de theorie ging ik onderzoeken in mijn alledaagse praktijk. Op een gegeven moment durfde ik zelfs verder te kijken dan alle lasten en zag ik kwaliteiten, mijn kwaliteiten. Mensen met autisme kunnen, in een passende omgeving, ook wat bieden. ‘Autisme spectrum stoornis’ werd ‘autisme spectrum’.

Ik kom steeds meer uit het autismehokje

De laatste tijd durf ik nog verder te kijken. Ik zie autisme als neurodiversiteit. Met die blik sta ik positiever in het leven. Ja, ik ben kwetsbaar in mijn basis, maar kan alsnog veel. Ik kijk nu puur naar mezelf, los van stereotypes. Ik kom steeds meer uit het autismehokje en zie mezelf als een uniek persoon met een persoonlijkheid. Iemand die gevormd is door genen, opvoeding, onderwijs, vrienden, therapieën, diagnoses en diverse levenservaringen.

De DSM-5 is niet alleen maar slecht of goed

Sommige invloeden en ervaringen waren schadelijk, al waren ze niet eens slecht bedoeld. Maar van alles heb ik geleerd. Al die input van buiten heeft me geholpen om mezelf te leren kennen. Want uiteindelijk gaat het niet om wel of geen diagnose. De DSM-5 is niet alleen maar slecht of goed. Iedere therapeut die ik gezien heb en alle therapieën die ik gedaan heb, hebben me dichter bij mezelf gebracht. Ik vergeef iedereen die me de verkeerde kant op stuurde.

Passend en zinvol leven is nu mijn uitgangspunt

Als je weet wat niet past of niet werkt, leer je namelijk ook wat wel werkt of wat er nodig is. Dan kan je op een gegeven moment houvast en veiligheid in jezelf vinden en is een diagnose daarvoor niet meer alles bepalend.

 

Mandy Verleijsdonk (1987)

Mandy schrijft prachtige blogs over leven met een autismespectrum, je kunt ze hier lezen.

 

Lees meer

“Jarenlang zat er een DSM-post-it aan mij vastgeplakt met daarop in koeienletters BORDERLINE. Het had net zo goed een knipperend waarschuwingsbord kunnen zijn: “PAS OP, niet te vertrouwen!” Was ik het ergens over oneens? Tja, een borderliner manipuleert nu eenmaal. Zag ik het leven niet meer zitten? Nou ja, hoort erbij hè, bij borderline. Niet al te serieus nemen, morgen kan het weer anders zijn. Ik kreeg dat label omdat ik mezelf beschadigde, en dús had ik borderline. Het label verklaarde alles. Er werden geen verdere vragen gesteld. De post-it is jaar in jaar uit klakkeloos overgenomen.” — Tilly

“Het label verklaarde alles”

Maar is dat zo? Wat verklaart een DSM-classificatie dan precies?

Wat is normaal? Wat is abnormaal?

Wat is een psychische aandoening?

Of we iets een psychische aandoening noemen, is gebaseerd op interpretaties van een behandelaar op grond van wat de cliënt vertelt en laat zien. Zo’n interpretatie is altijd subjectief, een andere behandelaar kan er anders over denken (wat dan ook vaak gebeurt). Bovendien is wat wij een psychische aandoening noemen altijd afhankelijk van de omstandigheden. Wat in de ene cultuur volstrekt normaal is, is in een andere cultuur een ziekte.

De DSM als psychiatrische framing

In een poging om meer eenduidigheid te krijgen in psychiatrische diagnoses hebben we  – nou ja, we? – hebben BOGSAT* internationaal afgesproken om bepaalde verschijnselen te clusteren en te classificeren in de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders). De DSM beschrijft nadrukkelijk geen biologisch aantoonbare ziektes of entiteiten, maar bundelt verschijnselen die vaak samen voorkomen. Een DSM-classificatie is dus niets meer en niets minder dan een psychiatrische framing, geen werkelijk bestaande entiteit.

⁕ BOGSAT = bunch of white guys sitting around a table

Nú snap ik wat ik heb!

Veel mensen vinden het aanvankelijk prettig om een DSM-classificatie te krijgen. Eindelijk erkenning! Zie je nou wel, ik ben niet gek, ik ben ziek, ik heb [vul de gestelde DSM-classificatie in]. Maar vroeg of laat krijgen veel mensen er een ongemakkelijk gevoel bij. Hoezo geestesziekte of hersenaandoening? Wat is er dan precies mis met mijn geest of hersenen?

Ik ben druk omdat ik aan drukte lijd

Sommige mensen identificeren zich met de gestelde DSM-classificatie, ze geloven dat de gestelde ‘diagnose’ iets zegt over wie ze als persoon zijn: ‘Ik ben ADHD’ er’ , en stigmatiseren daarmee zichzelf. Anderen denken dat de classificatie hun klachten verklaart, want dat suggereert het label, Maar feitelijk zeg je dan: ‘Ik ben druk omdat ik ADHD heb’.

Het vervelende is dat een ­DSM-classificatie het herstelproces van de cliënt ook in de weg kan zitten.

Beheersing van Tilly’s gedrag

“Had iemand me gevraagd wat er met me gebeurd is, waarom ik mezelf beschadigde, dan was al snel duidelijk geworden dat zelfbeschadiging op dat moment de enige manier was om met mijn trauma te kunnen dealen en mijn leven te kunnen leven. Dat ik naast klachten, ook krachten heb. Ik kan bij tijden erg in nood zitten, maar ik kan daar ook weer bovenuit krabbelen. Dan zou het niet over “beheersing van Tilly’s gedrag” zijn gegaan, maar zou er aandacht voor mijn geschiedenis en voor mij als persoon zijn geweest. Dan had ik misschien wel passende hulp en ondersteuning gekregen in plaats van verwijdering met meer schade als gevolg.’ — Tilly

Kan het ook anders?

Zeker. We zouden er ook vanuit kunnen gaan dat iedereen psychisch kwetsbaar is, in mindere of meerdere mate. Zoals iedereen lichamelijk kwetsbaar is. Iedereen kan onder bepaalde omstandigheden depressief worden, paniekaanvallen krijgen of psychotisch worden. Dat is volstrekt normaal. En dan kun je ook nog eens pech hebben: dat er bepaalde psychische kwetsbaarheden in de familie voorkomen, dat je misbruikt bent of andere erge dingen hebt meegemaakt, en niet de liefde hebt ontvangen die je als kind nodig had. Zulke jeugdtrauma’s kunnen ervoor zorgen dat jij nu meer gevoelig bent voor bepaalde psychische klachten dan iemand anders…

Mensen herstellen, ook van heel ernstige psychische klachten

Behalve kwetsbaar, is iedereen óók psychisch weerbaar. En kunnen mensen herstellen, ook van ernstige klachten.

Ont-label tip voor zorgverleners: verwijder het woord ‘stoornis’ uit de classificatie. Zo wordt ADHD bijvoorbeeld ADH (attention deficit and hyperactivity). De cliënt lijdt niet aan een stoornis, maar heeft last van concentratie problemen en hyperactiviteit.

 

Meer weten over herstel en herstelondersteunende zorg? Ervaringsdeskundigen Heleen Wadman en Tilly van Oosten en deskundigen-met-ervaring Tom van Wel en Remke van Staveren schreven 2 boekjes Herstel in de Pocket (10 E). Eentje voor cliënten en naasten, de ander voor zorgverleners. Ook leuk om te weten: de royalty’s gaan naar Stichting Socialrun, voor een inclusieve samenleving.

Lees meer

Vorige week deelde ik een blog over de wachtlijsten in de ggz, en wat een cliënt zelf kan doen om deze te bekorten. Dit keer een ‘hoe dan?’ aanpak van de wachtlijsten vanuit het perspectief van de ggz-zorgverlener, en niet bij de voordeur, maar bij de achterdeur.

Hoe en wanneer sluit je een zorgtraject netjes af?

Samen werken aan herstel betekent toewerken naar het moment dat de cliënt op eigen kracht verder kan, en afscheid neemt van de ggz.

Maar ja. Lastig, lastig…

Een behandeling afsluiten en afscheid nemen blijkt in de praktijk vaak lastig. Het kan ook prettig zijn om je vertrouwde cliënten wekelijks te blijven zien om hun vooruitgang te bespreken.

Voor de ‘zekerheid’

Daar komt bij dat veel cliënten de zorg ‘voor de zekerheid’ willen aanhouden, want ja, je weet maar nooit, straks heb je een terugval en sta je weer van voor af aan op een wachtlijst.

En zo kan het gebeuren dat de cliënt tegen het einde van een zorgtraject nieuwe klachten ontwikkelt of nog niet helemaal tevreden is, en het afsluiten wordt uitgesteld.

Het einde al aan het begin bespreken

‘Ik leg mijn cliënten vaak al bij intake uit dat een zorgtraject in de specialistische ggz meestal tijdelijk is. Dat er in die zin geen verschil is met de somatiek. De huisarts verwijst je voor diagnostiek en behandeling naar de medisch specialist in het ziekenhuis. Daar krijg je eventueel ook met diverse andere disciplines te maken, zoals met een verpleegkundig specialist, fysiotherapeut of revalidatiearts. Op een gegeven ogenblik ben je misschien niet voor 100% genezen, maar wel genoeg hersteld om het traject in het ziekenhuis af te sluiten en terug te gaan naar de huisarts en zijn praktijkondersteuner (POH). Dat vindt iedereen logisch. Zo zou het in de ggz ook meer moeten gaan.’ — Remke

Valkuilen

Natuurlijk is een zorgtraject in de ggz op veel punten anders dan in de somatiek.

Om te beginnen is afscheid nemen voor veel cliënten in de ggz pijnlijk, soms zelfs traumatisch. Daarnaast zijn vooraf bepaalde behandeldoelen vaak vaag, waardoor het later onduidelijk is of deze doelen behaald zijn. Gedurende de rit komen er nogal eens stilzwijgend doelen bij. Hoe ziet symptomatisch, persoonlijk en maatschappelijk herstel er concreet uit? Herstel is een persoonlijk en grillig proces, met veel ups en downs.

Wanneer is het goed genoeg?

‘Zelf vond ik het ontzettend spannend om uit zorg te gaan. Zou ik het dan echt zelf kunnen? Wat als het weer mis gaat? Begint het circus dan weer van vooraf aan? Moet ik dan opnieuw zoeken naar iemand waar ik mij vertrouwd genoeg bij voel? En… ik was echt nog lang niet waar ik wilde zijn. En dat klopt. Maar hé, een groot deel van je herstel kun je ook buiten de ggz doen. Met zelfhulp, vrienden, hobby’s, werk, studie…’ — Heleen

Hoe sluit je een zorgtraject netjes af?

Wij doen enkele suggesties:

• Bespreek al bij kennismaking dat een zorgtraject tijdelijk is, dat de zorg gericht is op herstel en het straks op eigen kracht weer verder kunnen.

• Stel bij aanvang van de zorg een goed behandelplan op. Hoe concreter de doelen, des te makkelijker straks het afsluiten. Je zou eventueel ook al samen met de cliënt kunnen inschatten hoelang het hele traject ongeveer zal duren?

• Maak samen een goed crisispreventie actieplan (CPAP), signaleringsplan of een Wellness Recovery Action Plan (WRAP).

• Betrek naasten, zij blijven straks een belangrijke rol spelen in het herstelproces van de cliënt.

• Neem de tijd om goed afscheid te nemen.

• Zorg samen met de cliënt voor een goede overdracht naar huisarts en POH.

• Spreek je vertrouwen uit. Als het goed is heeft je cliënt nu niet alleen aan zijn klachten, maar ook aan zijn krachten gewerkt en daarbij zoveel kennis en kunde opgedaan, dat hij echt wel zonder zorgverleners verder kan.

Vergeet de slingers niet op te hangen 🙂

Tot slot: vergeet niet de slingers op te hangen. Dat de zorg afgesloten kan worden, betekent dat onze cliënt voldoende hersteld is en op eigen kracht verder kan. Dat is toch geweldig?

Meer weten over herstel en herstelondersteunende zorg? Ervaringsdeskundigen Heleen Wadman en Tilly van Oosten en deskundigen-met-ervaring Tom van Wel en Remke van Staveren schreven 2 boekjes Herstel in de Pocket (10 E). Eentje voor cliënten en naasten, de ander voor zorgverleners. Ook leuk om te weten: de royalty’s gaan naar Stichting Socialrun, voor een inclusieve samenleving.

Lees meer

We kunnen de wachtlijsten niet oplossen. We kunnen niet iedereen helpen.

Nare, maar reële boodschap

Dát was van de week de ‘nare, maar reële boodschap’ van voorzitter GGZ Nederland, Ruth Peetoom. De wachtlijsten ggz zijn onoplosbaar. Dat komt, aldus Peetoom, doordat er teveel aanmeldingen zijn en te weinig personeel.

“Een debat over wat wel en geen ggz-zorg is daarmee onontkoombaar.”

Mensen met de meest ernstige psychiatrische klachten dreigen al jaren tussen wal en schip te belanden. Ze staan maandenlang op een wachtlijst, soms jaren. Juist omdat ze de meest ernstige psychiatrische klachten hebben, en daardoor financieel onaantrekkelijk zijn voor ggz-instellingen.

Er is ook goed nieuws! Per 1 januari verandert met de invoering van het zorgprestatiemodel de financiering van de ggz. Het doel is mensen met ernstige klachten ‘financieel aantrekkelijker’ te maken. Laten we hopen dat het ook zo uitpakt.

Je hoeft niet lijdzaam af te wachten

Toch hoef je als patiënt / cliënt niet lijdzaam af wachten tot je aan de beurt ben. Integendeel, er is veel wat je zelf al kan doen.

Wat zijn de dingen die je zelf al kunt doen (of die je je cliënt kunt aanraden)? Hieronder wat ideetjes uit onze ggz doe-het-zelfboekjes #HerstelindePocket.

Weg van de wachtlijst

• Laat je door de huisarts naar meerdere zorgaanbieders verwijzen. Ja, dat mag. Dan sta je op meerdere wachtlijsten tegelijk. Met een beetje geluk kun je straks kiezen, hoe luxe is dat?

• Ga na bij wie de huisarts je heeft aangemeld en waarom. Het kan zijn dat de huisarts je uit gewoonte naar de grote regionale ggz-instelling verwijst, terwijl er in de regio ook andere mogelijkheden zijn. Denk bijvoorbeeld aan eerstelijnspsychologen, vrijgevestigde psychiaters of kleinere ggz-aanbieders.

• Vraag de huisarts om een verwijsbrief te schrijven zonder DSM-classificaties (voor het geval je bij eerdere ggz-hulp een of meerdere DSM-classificaties hebt gekregen). Onze ervaring is dat hoe meer classificaties er in de brief staan, hoe lastiger het wordt passende hulp te vinden. Want ja: ‘te complex’. De huisarts is verplicht in de verwijsbrief te zetten dat er een ‘vermoeden van een DSM-5-stoornis’ is, maar mag verder volstaan met een beschrijving van je klachten.

• Neem contact op met je zorgverzekeraar. Een zorgverzekeraar is verplicht haar verzekerden ‘wachtlijstbemiddeling’ aan te bieden, ook bij kortere wachtlijsten. Daarnaast geef je met je belletje het signaal af dat er iets moet gebeuren aan de wachtlijsten, en zorgverzekeraars spelen daarin een belangrijke rol.

• Overweeg online hulp. Hartstikke hip. Uit onderzoek blijkt dat de kwaliteit niet onderdoet voor face-to-face behandeling, maar dat er – ta-daaaa! – geen wachtlijsten zijn. Vrijwel alle grote ggz-instellingen bieden wel iets van online therapie aan, vaak ter overbrugging van de wachtlijst.

• Check de sociale kaart op PsychoseNet.nl voor herstelondersteunende initiatieven bij jou in de buurt. Of google op ‘herstelwerkplaats’, ‘herstelacademie’ of ‘respijthuis’. Bel ze op, met een beetje geluk kun je alvast in gesprek met een ervaringsdeskundige. Herstelacademie ENIK in Utrecht houdt bijvoorbeeld twee keer per week kennismakingsgesprekken: ‘Jij en Ik’.

• Informeer bij de ggz-instelling naar keuze of, en zo ja, hoe ze al direct na aanmelding beoordelen of iemand op de juiste plek is aangemeld. Soms krijg je om die reden alvast een telefonisch screeningsgesprek of een screeningsvragenlijst toegestuurd (dat lijkt misschien onpersoonlijk, maar je staat dan in ieder geval niet voor niets maanden op de wachtlijst). Misschien werken ze met een herstelondersteunende intake (HOI)?

Check eventueel voor meer tips: wegvandewachtlijst.nl of (geniale naam!) wachtverzachter.nl

 

Meer weten over herstel en herstelondersteunende zorg? Ervaringsdeskundigen Heleen Wadman en Tilly van Oosten en deskundigen-met-ervaring Tom van Wel en Remke van Staveren schreven 2 boekjes Herstel in de Pocket (10 E). Eentje voor cliënten en naasten, de ander voor zorgverleners. Ook leuk om te weten: de royalty’s gaan naar Stichting Socialrun, voor een inclusieve samenleving.

Lees meer